Proceso asistencial 

Iniciativa estratégica de salud en Leucemia Linfocítica Crónica

Garantizar al paciente un diagnóstico de su patología certero y precoz, independientemente del ámbito sanitario en el que sea atendido. Unificar criterios y difundir conocimiento.

Sospecha:

  • Linfocitos > 5.000/mm3 en sangre periférica. Como mayoritariamente la LLC es asintomática, hace que el diagnóstico sea fortuito en analítica rutinaria.
  • Es necesario disponer de sistemas de alarma para la detección en la lectura de informes. Se propone un estándar para que los laboratorios de análisis puedan detectar de forma más rápida e inequívoca posibles alarmas del diagnóstico de la LLC.
  • Se proponen buenas prácticas o estándar para los laboratorios de análisis en el estudio de linfocitosis.
  • Facilitar a Atención Primaria los medios necesarios para solicitar el frotis de sangre periférica que determine su derivación a Hematología.
  • Identificación de los síntomas asociados con la LLC que permita una detección precoz.
  • Propuesta de un algoritmo diagnóstico que permita su difusión entre profesionales.

Diagnóstico:

  • Derivación temprana a Hematología. Se establece la información que debe contener el informe de derivación del paciente a Hematología una vez que el facultativo ha encontrado una linfocitosis en la analítica.
  • Importancia de pruebas para establecer el pronóstico y la clasificación de estadios de la LLC.

Hematología:

  • Importancia de dar una adecuada información al paciente, se propone el decálogo de información al paciente con LLC.
  • Valoración global del paciente: factores pronósticos y predictivos de respuesta.
  • Vigilancia activa, Watch&Wait, importancia de la coordinación con el equipo de AP para la identificación de la activación de la enfermedad.
  • Tratamiento de acuerdo a GPC y buena praxis clínica. Adecuación del tratamiento buscando la mayor supervivencia global y supervivencia libre de progresión.
  • Necesidad en los tratamientos que permitan valorar regímenes con o sin quimioterapia, alcancen profundidad de respuesta, Enfermedad Mínima Residual negativa (EMR-), supervivencia libre de progresión y terapias finitas, para minimizar riesgo de clones resistentes.

Enfermería Hematología:

  • Valoración del paciente y de su cuidador.
  • Reforzar la información de su enfermedad al paciente/familiares y cuidador.
  • Elaborar un plan de autocuidados personalizado.
  • Educación en hábitos saludables y prevención, con especial atención en la prevención odontológica profiláctica.
  • Comunicación con Atención Primaria que derive en un informe de continuidad asistencial.
  • Acciones específicas de atención al cuidador.
  • Se propone el contenido de la primera consulta de Enfermería tras el diagnóstico y también la del seguimiento de los pacientes.

Atención Primaria:

  • Información y seguimiento del estado de salud del paciente.
  • Vigilancia para detectar los signos de alerta de la activación o complicaciones de la LLC.
  • Comunicación y coordinación con Equipo de Hematología.
  • Se proponen las principales preguntas para realizar el seguimiento del paciente y detectar la posible activación.
  • Detección de estados de vulnerabilidad o complejidad, etc.
  • Vigilancia sobre interacciones y efectos secundarios del tratamiento. Se propone Tabla de identificación de las principales interacciones fármacos específicos LLC.
  • Informar y fomentar la vacunación y otras medidas de prevención sanitarias.
  • Importancia de una valoración centrada en la perspectiva bio-psico-social.

Pacientes mayores de 70 años:

  • Importancia de la realización de la Valoración Geriátrica Integral (VGI).
  • Prevenir, revertir o minimizar la fragilidad (dieta, actividad, revisión farmacológica).
  • Su implementación temprana puede suponer una ventana de oportunidad para que el paciente esté en las mejores condiciones, y así obtener los mejores resultados de salud.
  • Permite establecer planes personalizados para cada paciente y plan de actuaciones de prehabilitación.
  • En caso de no ser posible su generalización será necesario una correcta estatificación de los pacientes. Cuestionario FRAIL permite el cribado de fragilidad.
  • Establecer un modelo asistencial para abordaje del paciente oncohematológico mayor.
  • Colaboración de todo el equipo asistencial en el seguimiento.

Farmacia Hospitalaria:

  • Importancia de la información terapéutica al paciente. Protocolizar la visita de atención farmacéutica.
  • Seguimiento de la adherencia al tratamiento.
  • Mecanismos de alertas automáticas.
  • Conciliación de la medicación del paciente.
  • Gestión de interacciones y seguimiento de reacciones adversas.
  • Historia clínica farmacoterapéutica.
  • Evaluar los resultados en salud de las terapias.
  • Incorporar la figura del farmacéutico en la unidad asistencial.

Cuidados paliativos:

  • La transición de cuidados curativos a paliativos debe basarse en las necesidades individuales de cada paciente, los factores clínicos y los factores analíticos y citogenéticos.
  • Gestión de cada caso a partir de una planificación anticipada con cuidados paliativos, una vez que la VGI y el plan de cuidados no hayan supuesto ninguna mejoría.

Trabajador social:

  • Visión de atención integral, tratando los factores sociales/familiares que pueden agravar o aligerar su enfermedad.
  • Establecimiento de un sistema de participación de pacientes/familiares en la atención individual y perspectiva asistencial, educativa y de coordinación.

Urgencias:

  • Creación en Urgencias de Consultas de referencia o consultas rápidas que no supongan una espera más allá de pocos días para la citación del paciente.
  • Propuesta de establecimiento de instrumentos necesarios para que los pacientes de LLC, inmunodeprimidos, puedan permanecer en el área de Urgencias ante situaciones de riesgo.

Otras especialidades:

  • Importancia de impulsar el desarrollo de mecanismos de coordinación con otras especialidades como Medicina Interna, Cardiología, Endocrinología, Neumología, etc. favoreciendo un modelo integrado capaz de ofrecer la mejor atención a los pacientes con LLC.

Psicooncología:

  • Importancia de la carga emocional para pacientes y familiares.
  • Establecer un vínculo con el equipo médico desde la fase del diagnóstico para el empoderamiento y el rol activo del paciente en la enfermedad.
  • El psicooncólogo contribuye a mejorar la comunicación médico-paciente y un adecuado afrontamiento de la enfermedad para la toma de decisiones compartida.
  • Intervenciones psicooncológicas beneficiosas para mejorar calidad de vida.
  • Adecuada información y apoyo al paciente para evitar que se plantee las pseudoterapias como tratamiento alternativo.

Equipo asistencial multidisciplinar:

  • Importancia del uso de herramientas que favorezcan la comunicación y la coordinación, como pueden ser la historia clínica compartida u otras tecnologías sanitarias.
  • Se propone un modelo de equipo asistencial multidisciplinar como factor crítico e indispensable para el abordaje del cáncer, ya que permitirá conseguir un proceso onco-hematológico más eficiente y de mayor calidad, la optimización organizativa y la docencia e investigación.
  • Importancia de mejorar los medios para lograr el adecuado acceso y desarrollo de una historia clínica compartida.
  • Minimizar la variabilidad a través de los resultados en salud.
  • Garantizar la calidad y equidad en la asistencia multidisciplinar del paciente.

Coordinación esfera sanitaria y esfera social:

  • Establecer cauces de comunicación entre los profesionales sanitarios y los profesionales del ámbito social es indispensable.
  • Es la figura del trabajador social sobre la que gire esta coordinación de recursos sociales y sanitarios.
  • Necesidad de coordinación sanidad pública y privada, debido a la convivencia entre ambas.

Gestora de casos:

  • Enfermera enlace para conseguir una mayor continuidad en los cuidados, mayor eficiencia y mayor satisfacción del paciente.
  • Su misión es ayudar al paciente y a su familia a desenvolverse en el sistema.
  • Visión integral del paciente para conseguir un proceso eficiente.

Investigación clínica:

  • Promover la creación de un registro nacional de pacientes que sea una herramienta colaborativa entre los diferentes profesionales del SNS para mejorar la formación en LLC y abrir el acceso equitativo a ensayos clínicos.
  • Necesidad de abordar nuevos modelos de ensayos clínicos para pacientes mayores.
  • Facilitar el conocimiento de ensayos clínicos entre profesionales y pacientes y facilitar la adecuación.

Necesidades sanitarias:

  • Importancia del paciente informado según sus necesidades particulares en cada momento.
  • La relación médico-paciente y la información son factores cruciales para alcanzar un correcto abordaje en la LLC.
  • Necesidad de trabajar en intervenciones sobre fatiga, funcionamiento físicosocial, trastornos de sueño, dolor.
  • Fomentar el establecimiento de un compromiso con el abordaje integral y la humanización real de la asistencia sanitaria.

Necesidades emocionales:

  • Disponer de psicólogo experto para orientar y facilitar a pacientes y familiares, las herramientas que les permitan afrontar positivamente la enfermedad.

Necesidades laborales y sociales:

  • Que las distintas Administraciones Sanitarias tomen conciencia de la importancia de la atención integral para el paciente crónico.
  • Promover, desde los diferentes ámbitos del SNS, la colaboración de Asociaciones de Pacientes para llevar a cabo campañas de comunicación que desestigmaticen las patologías oncológicas y oncohematológicas.

Instar a los gestores sanitarios a fomentar la innovación en los procesos asistenciales.

Aspectos legales:

  • Derechos de los pacientes frente a la dispersión de las políticas y criterios de gestión de las Comunidades Autónomas, evitando barreras de acceso a la innovación en nuestro SNS, rompiendo la cohesión y solidaridad.
  • Importancia cumplimiento obligaciones legales de información al paciente, ya que la calidad en la relación e información que recibe el paciente afecta a su calidad de vida. Los pacientes deben ver protegidos sus derechos de intimidad y protección de datos, especialmente ante el avance de la medicina personalizada de precisión y la medicina predictiva.
  • Asimismo debe garantizarse la facilidad para la investigación con datos y muestras biológicas en aras del progreso de la investigación e innovación.

Aspectos bioéticos:

  • Aplicar la mejor gestión para una asistencia sanitaria que debe enfrentarse hacia una medicina basada en la innovación disruptiva de la atención sanitaria, en la que la gestión de la cronicidad será modelo y nuevo paradigma.
  • Minimizar los elementos que crean distorsión en el sistema a través de una coordinación del “curar” con el “cuidar”, llevada a cabo con y para el paciente.
  • Formación de los equipos de trabajo en humanización.
  • Documentar la actuación con el paciente.
  • Garantizar el acceso a las innovaciones, y que cada individuo las reciba bajo los mismos criterios de calidad y equidad.
  • Introducción de criterios de humanización, tomando conciencia del cambio sociodemográfico de la población y los pacientes.
  • Abordaje integral a través de cualidades como el respeto, cuidados, rigor, inteligencia emocional, principios éticos, compromiso, humildad, trabajo en equipo y solidaridad.
  • Lograr el equilibrio entre información común y homogénea para todos los pacientes y la información adecuada a las circunstancias particulares de cada uno, incluyendo, cuando sea oportuno, información sobre voluntades anticipadas.
  • Enseñar al paciente a ser paciente de una enfermedad crónica, adecuando y graduando la información a lo largo del proceso.

Costes:

  • Imprescindible la cuantificación de costes sanitarios y no sanitarios, para conocer su impacto económico.
  • Es necesario incorporar los costes relacionados con la atención informal y tener en cuenta la perspectiva social en el análisis, para poder demostrar la magnitud del impacto económico de la enfermedad en el sistema sanitario y la sociedad.

Evaluación:

  • La evaluación económica debe contemplar el coste sanitario, el no sanitario y el beneficio en salud, teniendo en cuenta el valor, en términos de esperanza y calidad de vida.
  • Permite incorporar la eficiencia en la toma de decisiones sanitarias.
  • Es necesario añadir nuevos requerimientos al proceso de decisión y exige un marco que lo haga factible.

Políticas sanitarias:

  • Los recursos asistenciales deben ser evaluados en función de los resultados en salud obtenidos.
  • Impulsar la aplicación de Big Data y Real World Evidence (RWE).
  • Fijar reglas explicitas para establecer el valor de la innovación.
  • Consensuar nuevas variables que permitan reducir la incertidumbre de la respuesta terapéutica y una valoración real de la innovación.
  • Identificación de los síntomas asociados con la LLC que permita una detección precoz.
  • Financiación y acceso deben negociarse basándose en el valor aportado en salud y garantizando un proceso transparente y estableciendo mecanismos de seguimiento y revisión.

Todo lo que necesitas saber sobre el informe de GlobaLLC, explicado por algunos de los expertos participantes en esta iniciativa.